Teksti: Elina, Happiviiksimuija
”Happiviiksimuijana keikoilla” -juttusarjan ensimmäisessä osassa kerrotaan, miten hengityksen apuvälinettä kantava ihminen kannattaisi kohdata keikoilla.
Keikoilla käyminen on ollut elämäntapanani teini-ikäisestä asti. Muistan jo silloin, että keikoilla käyminen oli pakopaikka arjesta ja keikoilla tutustui uusiin ihmisiin helposti. Keikoilla koki sanoinkuvailematonta yhteisöllisyyttä muiden samanhenkisten ihmisten kanssa, koska jokainen sai olla sellainen kuin on ja kaikilla oli yhteinen mielenkiinnon kohde eli lavalla sillä hetkellä oleva artisti tai yhtye.
Olen teini-iässä käynyt keikoilla joko parhaan ystäväni tai toisen vanhempani kanssa. Nykyisin kierrän keikkoja avopuolisoni kanssa ja mukanamme on usein ystäviä, joiden kanssa olemme tutustuneet keikoilla. Olen kokenut aina, että lievästi liikuntavammaisena minut on hyväksytty joukkoon eikä liikuntavammaisuudestani ole koskaan tehty suurempaa numeroa keikoilla.
Nyt kaikki on toisin, koska sairastuin vuonna 2018 vaikeaan keuhkokuumeeseen ja sain diagnoosiksi pitkäaikaisen hengitysvajauksen. Kesän 2018 jälkeen olen kantanut mukanani hengityksen apuvälinettä eli ”lisähappikojetta”. Hengityksen apuvälineeni on noin puolitoista kiloa painava nestehappilaite, johon kiinnitetään mukaan erilliset happiviikset eli ”piuhat”. Tarvitsen hengityksen apuvälinettäni erityisesti rasituksessa eli useimmin julkisella paikalla kulkiessani. Mietin sairastumisen jälkeen, miten tärkein elämäntapani eli keikoilla käyminen onnistuu jatkossa hengityksen apuvälineeni kanssa. Mietin vielä enemmän, miten muut ihmiset tulevat suhtautumaan keikoilla minuun ja hengityksen apuvälineeseeni. Saanko osakseni pitkiä katseita tai olalle taputtelua tuntemattomilta ihmisiltä? Nähdäänkö minut tasavertaisena keikoilla kävijänä vai onko keikoilla käyminen hengityksen apuvälineeni kanssa muiden mielestä niin ihmeellinen asia, että siitä pitää tulla kertomaan minulle henkilökohtaisesti?
Näistä pohdinnoista inspiroituneina ja osittain muiden ihmisten asenteisiin turhautuneena päätin laatia listan jokaiselle ihmiselle. Kokosin lukijoille muistilistan siitä, kuinka kohtaat hengityksen apuvälinettä kantavan keikoilla kävijän. Samantyylinen lista sopii mainiosti muidenkin apuvälineitä käyttävien ihmisten kohtaamiseen, joten tätä voi vapaasti soveltaa.
Jos näet minut, hengityksen apuvälinettä kantavan ihmisen, keikoilla…
1. Suhtaudu minuun ja hengityksen apuvälineeseeni neutraalisti
Hengityksen apuvälineeni on apuväline siinä missä pyörätuoli, rollaattori tai mikä tahansa muu apuväline. Se kulkee mukanani sinne, minne minäkin kuljen eikä siinä pitäisi olla mitään ihmeellistä. Toivon erityisesti itseni, ja varmasti monen muun apuvälineitä käyttävien puolesta, että suhtaudu apuvälineitä käyttävään keikkailijaan niin kuin kehen tahansa keikoilla kävijään. Tämän pitäisi olla itsestäänselvyys, mutta valitettavasti aina näin ei ole. Olen lukemattomia kertoja saanut todistaa joko sivustaseuraajana tai itse kohteena sitä, kuinka täysin normaalit asiat muuttuvat eri tavoin vammaisten tai erilaisia apuvälineitä käyttävien ihmisten tekeminä joko ”suuriksi saavutuksiksi” tai ”maailman kahdeksanneksi ihmeeksi”. Valitettavasti tällaisia asioita ovat esimerkiksi keikoilla käyminen tai juhliminen.
Minulle on sanottu hyvin monta kertaa, kuinka ”hienoa on, että juuri minä olen täällä keikalla muiden kanssa” tai kuinka ihmiset ”arvostavat sitä, että olen lähtenyt keikalle enkä ole jäänyt kotiin murehtimaan tilannettani”. Minun on monesti tehnyt mieli kysyä, että onko hän koskaan miettinyt, miltä hänestä itsestään tuntuisi kuulla samoja toteamuksia tuntemattomilta ihmisiltä keikasta toiseen. Toinen kysymys olisi, että pitäisikö minun sitten jäädä vain kotiin hengityksen apuvälineeni takia ja antaa elämäni ”valua hukkaan”. Olen näissä tilanteissa vain hämmentynyt, mennyt sanattomaksi ja nyökytellyt samanmielisenä olemassaoloni hienoudesta juuri siinä tilanteessa. Hengityksen apuvälineeni on pakollinen ”matkakumppanini” keikoilla ja voidaan sanoa, että se on mahdollistanut keikoilla käymisen vakavan sairastumiseni jälkeen.
Seuraavan kerran, kun saat idean mennä kehumaan keikoilla eri tavoin vammaisia tai erilaisia apuvälineitä käyttäviä henkilöitä ”normaalin elämän” asioista, pysähdy miettimään hetkeksi! Herätä keskustelua mieluummin keikalla esiintyvästä artistista tai yhtyeestä. Näin saat varmasti keskustelun aikaiseksi ilman, että kiinnität automaattisesti huomiota keskustelukumppanin ominaisuuksiin tai mahdollisiin apuvälineisiin. Suosittelen lämpimästi ainakin kokeilemaan ideaa!
2. Kysy kysymyksesi suoraan minulta, älä seurassani olevalta henkilöltä!
Hengityksen apuvälineeni herättää varmasti ihmetystä, mikäli sellaista ei ole ennen nähnyt. Se voi herättää kysymyksiä, koska ihminen on pohjimmiltaan utelias. Pysähdy hetkeksi miettimään, mitä haluat tietää hengityksen apuvälineestäni ja erityisesti miksi haluat tietää kyseiset asiat – onko tiedonhalusi aitoa vai kysytkö vain ”kysymisen ilosta”. Suosittelen miettimään hetken, miten ja millä sanoilla kysyt mieltäsi askarruttavat asiat.
Olen aina todennut, että minä haluan kertoa avoimesti hengityksen apuvälineestäni ihmisille, jotka eivät siitä tiedä. Muistathan sen, että kaikki ihmiset eivät halua keskustella tuntemattomien ihmisten kanssa heidän terveydentilastaan tai käyttämistään apuvälineistä. Varauduthan siihen, että et saa toivomiasi vastauksia tai kyselysi voi turhauttaa apuvälineen käyttäjää! Jos mieleesi tulee kysymyksiä hengityksen apuvälineestäni, kysythän mieltäsi askarruttavat kysymykset suoraan minulta! Jos päädyt kysymään mieltäsi askarruttavat kysymykset seurassani olevalta henkilöltä, esimerkiksi avopuolisoltani tai henkilökohtaiselta avustajaltani, niin itselleni tulee olo, että puhut ohitseni niin kuin en itse osaisi puhua lainkaan. Avopuolisoni ei ole henkilökohtainen avustajani, vaan enemmän epävirallinen henkivartijani sekä arkielämässäni että keikoilla käydessäni. Henkilökohtainen avustajani on täysin toinen henkilö, joka on palkattu tehtäväänsä.
Tällainen tilanne hämmentää minua ja päädyn usein miettimään, mistä tämä johtuu. Miettivätkö ihmiset sitä, kehtaavatko he lähestyä apuvälinettä tarvitsevaa ihmistä ja uskaltavatko he kysyä mielen päällä olevia kysymyksiä suoraan ihmiseltä itseltään? Onko aina helpompi lähestyä ihmistä, joka oletetaan vammattomaksi tai henkilöksi, joka ei tarvitse apuvälineitä elämässään?
Hengityksen apuvälineeni on apuväline vain hengittämiseen eikä se vaikuta esimerkiksi kommunikointikykyyni tai kykyyni ymmärtää asioita. Seuraavalla kerralla, kun näet minut keikalla ja mieleesi tulee idea kysyä seurassani olevalta henkilöltä, miksi minulla on hengityksen apuväline, pysähdy miettimään hetkeksi! Tule mieluummin kysymään rohkeasti minulta hengityksen apuvälineestäni, niin samalla voit itse oppia jotain uutta!
3. Kysy lupaa, jos haluat tutkia apuvälinettäni lähempää!
Uudet asiat, tässä tapauksessa harvinaisemmat apuvälineet, herättävät uteliaisuuden monissa ihmisissä. Uteliaisuus on normaalia ja luonnollista tiettyyn rajaan asti. Jossain tapauksessa uteliaisuus toisen ihmisen apuvälineestä voi mennä liian pitkälle ja tuntemattomat ihmiset voivat tulla tutkimaan apuvälineitä ilman lupaa.
Jos haluat tulla tutkimaan hengityksen apuvälinettäni lähempää, kysy siihen lupa minulta! En pidä siitä, että apuvälinettäni tutkitaan tai siihen kajotaan luvatta. Olen keikoilla hyvin suojeleva hengityksen apuvälinettäni kohtaan, koska en halua, että apuvälineeni saa ihmisjoukossa osumaa. Olen siinä käsityksessä, että mikäli hengityksen apuvälineeni syystä tai toisesta hajoaa, niin voin joutua korvausvelvolliseksi pahimmassa tapauksessa. Olen saanut siis hengityksen apuvälineeni sairaalasta kotiin päästyäni, joten koen, että se on minulla vain pysyvästi ”lainassa”.
Seuraavalla kerralla, kun saat idean tulla takavasemmalta tutkimaan hengityksen apuvälinettäni, pysähdy miettimään hetkeksi! Käytä mieluummin maalaisjärkeä ja kunnioita toisen ihmisen omaa tilaa eli kysythän minulta ensin, voiko apuvälinettäni katsoa lähempää. Kerron apuvälineestäni sen verran kuin itse tiedän ja Internetin ihmeellinen maailma kertoo loput. Kunnioitathan myös sitä, jos haluan omaa tilaa ja olla rauhassa!
4. Älä tupakoi lähelläni, se on turvallisuusriski!
Tämä asia tuntuu monilta ihmisiltä unohtuvan helposti tai ihmiset eivät välttämättä tiedä asiasta. Siksi saattaa tulla ihmisille yllätyksenä, että tupakointi lähelläni on turvallisuusriski! En halua ottaa riskejä toisten ihmisten toiminnan takia, koska voin vastata vain omasta toiminnastani.
Tupakointi ei yleensä haittaa minua, koska en voi päättää muiden ihmisten elämästä ja valinnoista. Tupakointi alkaa haitata minua silloin, kun se tapahtuu lähellä minua ja hengityksen apuvälinettäni. Ihmiset eivät välttämättä tiedä, että hengityksen apuvälineeni sisältämä nestemäinen happi ja avotuleksi luokiteltava tupakka eivät tule keskenään toimeen. Lisäksi vaatteisiini ja hiuksiini jää happea hengityksen apuvälineen kantamisen seurauksena, vaikka sitä ei voi mitenkään havaita. En voi edes olla keikoilla tai festivaaleilla pyrotekniikan välittömässä läheisyydessä, vaikka välillä kaipuu eturiviin on kova.
Seuraavalla kerralla, kun mielesi tekee ”pistää tupakaksi” ihmisjoukossa musiikkitapahtumassa, pysähdy miettimään hetkeksi! Voisiko ihmisjoukossa olla henkilö, jonka olosuhteille tupakointisi ei tee hyvää? Suosittelen lämpimästi huomioimaan kanssaihmiset joko kysymällä, haittaako tupakointisi muita ihmisiä tai suuntaamaan suoraan viralliselle tupakkapaikalle, koska niissä en sattuneesta syystä vietä aikaa. Toisten ihmisten huomioiminen on täysin ilmaista!
5. Älä ole kateellinen, jos hyödynnän katsomokoroketta tai muita saavutettavuuspalveluita!
Erilaiset saavutettavuuspalvelut ja niiden sujuva toimiminen ovat elintärkeitä henkilöille, joiden keikoilla käyminen on riippuvainen saavutettavuuspalveluista ja keikkapaikkojen esteettömyydestä. Myönnän jo alkuun, että tietoni esteettömyydestä ja saavutettavuudesta on vielä liian vähäistä, mutta haluan oppia aiheesta lisää. Siksi tämä pohjautuu vain omiin kokemuksiini ja havaintoihini aiheesta.
Keikoilla harkitsen, että käytänkö saavutettavuuspalveluita vai jätänkö ne ennemmin muiden ihmisten käytettäväksi. Toivoisin, että eri tavoin vammaisille ihmisille tai apuvälineitä tarvitseville ihmisille tarjotaan automaattisesti toimivat saavutettavuuspalvelut, mutta annettaisiin mahdollisuus omakohtaiseen harkintaan, käyttääkö niitä vai ei, jos siihen on mahdollisuus. Katsomokoroke eli INVA-koroke on itselleni pienenä ihmisenä tietynlainen turvapaikka festivaaleilla ihmisjoukon keskellä, mutta välillä jätän sen muille ihmisille, jos he tarvitsevat sitä minua enemmän. Festivaaleilla INVA-vessa on erittäin toimiva vaihtoehto, koska välillä hengityksen apuvälineeni ja muiden tavaroiden kanssa on melkoista säätämistä. En jaksa kävellä pitkiä matkoja lievän liikuntavammani ja hengityksen apuvälineen kantamisen takia, jolloin esteetön pysäköinti läheltä festivaalialuetta tai keikkapaikkaa on hyvä löytyä.
Seuraavalla kerralla, kun tunnet kateutta minun kulkiessani katsomokorokkeelle johtavaa ramppia ylös tai mennessäni INVA-vessaan apuvälineeni kanssa, pysähdy miettimään hetkeksi! Käännä ajatusmaailmaasi mieluummin niin, että fyysisen esteettömyyden ja saavutettavuuspalveluiden ollessa kunnossa, se mahdollistaa yhdenvertaisen kokemuksen eri tavoin vammaisille sekä apuvälineitä tarvitseville henkilöille. Sitä varmaan itsekin toivoisit, jos olisit samassa tai samankaltaisessa tilanteessa!
6. Tule rohkeasti juttelemaan, mikäli tunnistat, tiedät tai tunnet minut!
Tämän säästin listan viimeiseksi, koska se on minun toiveeni muille ihmisille! Keikat eivät ole minulle vain keikkoja, vaan ne ovat mahdollisuus kohdata sellaisia ihmisiä, joita ei ehkä kohtaa arkielämässä. Olen löytänyt keikkojen kautta uusia ystäviä, jotka ovat jääneet pysyvästi elämääni. Tästä syystä haluan mielelläni tutustua keikoilla uusiin ihmisiin, koska uusia ihmisiä ei koskaan voi olla elämässä liikaa!
Täytyy tunnustaa, että arkielämässä en ole hyvä tutustumaan uusiin ihmisiin. Keikoilla käyminen on laajentanut ystäväpiiriäni, koska silloin minulta ja uudelta tuttavuudelta löytyy yhteinen kiinnostuksen kohde. Keikoilla käydessä, esimerkiksi jonotustilanteessa tai keikan alkua odotellessa, alkaa luonnostaan jutella toisten ihmisten kanssa, koska haluaa kuluttaa aikaa. Keikan jälkeen saattaa jäädä myös juttelemaan ihmisten kanssa, jos haluaa jäädä moikkaamaan artistia tai yhtyettä backstagen eli takahuoneen tuntumaan.
Seuraavalla kerralla, kun huomaat minut keikoilla ja mielesi tekee tulla juttelemaan kanssani, älä pysähdy hetkeksi miettimään vaan tule juttelemaan! Saatan ensin katsoa hieman pitkään, jos en tunnista sinua, mutta hetken päästä varmasti mielessäni syttyy lamppu. Hymyillään ja moikataan, kun tavataan hyvän musiikin parissa!
Happiviiksimuijana keikoilla -juttusarjan toisessa osassa kerrotaan kirjoittajan omiin kokemuksiin ja havaintoihin perustuen, miten eri tapahtumajärjestäjät voisivat huomioida paremmin erilaiset keikoilla kävijät muun muassa esteettömyyden ja saavutettavuuden osalta.
Kuva: Elina, Happiviiksimuija
Kirjoittaja tottelee nimeä Elina ja säätää #HAPPIVIIKSIMUIJA-yhteisön taustalla.
Seikkailuja rakastava muija herää eloon livemusiikin soidessa ja on eräille artisteille ”hyvin tuttu näky” eturivissä.
Happiviiksimuijan ajatuksia keikoilla käymisestä ja elämästä hengityksen apuvälineen kanssa löytyy somesta @happiviiksimuija.
