Suomessa vammaisten henkilöiden vaaditaan osallistuvan leikkaus- ja säästötalkoisiin kohtuuttomilla tavoilla. Kiona kertoo, miten se on näkynyt hänen elämässään.
En ole ikinä ollut järin kärsivällinen ihminen. Elin lapsuuteni diagnosoimattoman ADHD:n kanssa ja mikron piippauksenkin odottelu oli tuskaa. Täytin kaiken luppoajan harrastuksilla, lukemisella ja YouTube-videoiden katselulla.
Tässä minä kuitenkin olen. Hiljakseen köröttelemässä mummojen täyttämässä palveluliikenteen bussissa, tarkoituksenani päästä koulusta kotiin. Matka kestää suoraan ajettuna noin 5 minuuttia, mutta bussi kiertää ja kaartaa keskustassa sekä eri naapuruistoissa, joten lopulta matkaan meneekin kokonaiset 1 tunti ja 15 minuuttia. Kaiken lisäksi maksan matkasta 2,60€ per suunta. Talvella lipun hinta tullaan tarkistamaan, ja se nousee peräti neljään euroon.
Odotellessani oman liikkumispalveluiden hakemukseni 3 kuukauden käsittelyaikaa, olen seurannut järkyttyneenä muiden oululaisten vammaisten oikeuksien räikeää laiminlyöntiä. Oli kyseessä sitten henkilökohtaisen avustuksen tuntien järjetön vähentäminen (https://yle.fi/a/74-20179595?utm_source=social-media-share&utm_medium=social&utm_campaign=ylefiapp) tai työmatkojen kuljetuspalvelun yhtäkkinen lakkauttaminen (https://yle.fi/a/74-20188732?utm_source=social-media-share&utm_medium=social&utm_campaign=ylefiapp), näkisin että Pohde ajaa aktiivisesti vammaisten oikeuksia alas. Perusteluiksi annetaan usein, ettei asiakkaan palveluntarve riitä tai sen katsotaan muuttuneen.
Ensikosketukseni pakotettuun hitaaseen elämään oli aloitettuani ajokoulu 18-vuotiaana. Ensimmäisellä oppitunnillamme opettaja jakoi kaikille ajoterveyslomakkeet. ”Ruksittakaa vain, että ei ole mitään noista sairauksista”, opettaja sanoi huolettomasti. Tuijotin hämmentyneenä paperilla olevia diagnooseja; ADHD ja Touretten Syndrooma. Sieltä minut lähetettiin yksityiselle lääkärille, joka ei kuitenkaan osannut ottaa kantaa ajo-oikeuteeni. Sain lähetteen erikoissairaanhoitoon ajoterveystutkimusta varten, jota näin 20-vuotiaana odottelen edelleen. Luullessani, että asia järjestyisi pian, kävin sinä kesänä kaikki vaadittavat ajo-opetuksen teoriatunnit. Vitsailenkin usein, että osaan kyllä teoriassa ajaa.
Ennen vakavaa autistista uupumustani luulin, että ihmisistä pidetään täällä Suomessa huolta kriisin sattuessa. Toisin kävi. En voinut saada avustusta kotiin, koska järjestelmä oletti äitini toimivan omaishoitajanani – ilman korvausta tietysti, enhän virallisesti ole edes sairas. Nostin opintotukea koko sairaslomani ajan, koska terveydentilassani ei KELA:n mukaan ollut tapahtunut muutosta. Jonotin 1,5 vuotta autismitutkimuksiin, joten kuntoutusta hakiessani minua kehotettiin odottamaan tutkimusten tuloksia ja hakemaan vasta sitten.
Tuntui, kuin yhteiskunta olisi halunnut minun elävän pari vuotta tyhjiössä. Tarpeitani ei ollut olemassa niin pitkään, kuin minulla ei ollut sopivaa diagnoosia. Olin vammaton, kunnes toisin todistettaisiin.
Koska en voinut saada avustajaa äidin luona asuessani, jouduin muuttamaan pois. Siihenkin toki oli jonoa, ja tilanne kotona ehti kriisiytyä ennen asumiskuntoutusjakson aloitusta. Siirryin sieltä tuettuun asumiseen, jossa palvelun saannin perusteeksi piti ruksittaa kahdesta vaihtoehdosta: mielenterveyskuntoutuja vai kehitysvammainen? Sillä tavalla minua siellä kohdeltiinkin, koska henkilökunnalla ei ollut riittavasti ymmärrystä ja osaamista neurokirjosta sekä energiaan vaikuttavista sairauksista. Sain usein osakseni tsemppausta ja painostusta yrittää ja tehdä voimavarojeni yli.
Tuetussa asumisessa apua voi saada noin. klo 9-18 alle tunnin kerrallaan noin 3 kertaa viikossa. Onni-palveluliikenteen kyydin voi saada arkisin ja lauantaisin klo 8-17 hyvin rajatuilla aikatauluilla. Pyörätuolinkäyttäjänä minun täytyy varata bussikyyti edellisellä viikolla, jos haluan mahtua vanhusten rollaattorien sekaan. Tämä tarkoittaa sitä, että kotiintuloaikani on viimeistään klo 17, enkä voi käydä iltaisin harrastamassa kotini ulkopuolella. Onkin ollut tärkeää, että teen oloni hyvin mukavaksi kotona ja keksin kaikenlaista tekemistä ja harrastamista täällä.
Ei ole oikein, että saan poistua kotoani vain virka-aikaan. Ei ole oikein, että voin tilata kyydin itselleni vain virka-aikaan. Minulla on oikeus elää 20-vuotiaan nuoren aikuisen elämää. Se, että oletamme kaikkien vammaisten henkilöiden olevan työttömiä tai eläkeläisiä on itseään toistava ennuste. Jos esimerkiksi oletamme, ettei työpaikkaamme kuitenkaan tule kukaan vammainen töihin, panostamme esteettömyyteen vain asiakastiloissa, jos sielläkään. Liikkumisen vapaus on ihmisoikeus, eikä mikään säästötalkoo oikeuta siitä leikkaamista.
Tuetussa asumisessa voin saada apua ulkona liikkumiseen vain rajallisesti. Se pitää tapahtua 1 tunnin sisällä, ja avustuksen täytyy riittää myös pakollisiin kotitöihin, kuten kaupassa ja apteekissa asioimiseen sekä siivoamiseen. Tuettu asuminen ei ole aidosti räätälöitu vammaisille ihmisille. Ainakin oman kokemukseni perusteella yksilöllinen ohjaus ja avustus on vain kaunista sanahelinää.
Ulkona liikkuminen itsenäisesti on minulle haastavaa. En pysty kipujen ja fatiikin vuoksi kelaamaan 500 metriä pidemmälle hyvänäkään päivänä. Yksilöllisen apuvälineen saaminen on kuitenkin monelle vammaiselle haastava ja pitkä prosessi, jossa säästämistä yritetään joka käänteessä. Esimerkiksi manuaalipyörätuolin sähköavuste voidaan hylätä sen hinnan takia.
Eli siis, kärsivällisyys. Vammaiseksi kasvaminen on vaatinut minulta paljon kärsivällisyyden opettelua. Olen oppinut, ettei saa luovuttaa ensimmäisen takaiskun jälkeen. Hylkypäätöksistä valitetaan, vaikka oltaisiin ihan poikki. Kokouksissa ja lääkärikäynneillä täytyy pitää meteliä ja olla jämäkkä, jotta tarpeet otetaan tosissaan.
Mutta tarvitsisiko sen olla niin? Haluammeko vaatia vielä enemmän ponnisteluja ihmisiltä, joilla on jo arkea monimutkaistava toimintarajoite? Nimittäin ”kärsivällisyydessäkin” on sana ”kärsivä”.
-Kiona, VammaisetTytöt -yhteisön jäsen
Kirjoittaja on neuroepätyypillinen muunsukupuolinen sisällöntuottaja ja haaveilija. Kionan voit löytää somesta nimimerkillä @banaanitarhuri.