Neuromoninaisuusvaikuttaja ja Vammaisten tyttöjen jäsen Katariina Räikkönen pääsi osallistumaan vuoden 2025 Itsenäisyyspäivän vastaanotolle Presidentinlinnassa. Tässä tekstissä hän kuvailee kokemustaan juhlissa. Katariina kertoo sosiaalisessa mediassa elämästään autistina, jolla on myös Touretten syndrooma ja ADHD. Katariinan kanssa Linnan juhlissa oli Lilja Heikkilä, joka toimi Katariinan henkilökohtaisena avustajana ja kuuluu myös Vammaisiin tyttöihin. Lisäksi kutsuttuina olivat vuoden 2024 tietokirjallisuuden Finlandia-palkinnon voittaneen teoksen ”Suuri valhe vammaisuudesta” kirjoittajat Riikka Leinonen ja Sofia Tawast. Riikka on cp-vammainen sisällöntuottaja ja kirjailija, joka toimi aiemmin myös Vammaisten tyttöjen tuottajana.
Kun marraskuun alussa postilaatikossa odotti kirje tasavallan presidentiltä, en heti käsittänyt, voiko kyseessä olla kutsu Linnan juhliin. Vaikka moni läheisistäni piti kutsun saapumista vain ajan kysymyksenä, itselleni se oli täysi yllätys. Hämmästyneenä soitin ensimmäiseksi tutulleni Laura Hannulalle, jota pyysin ompelemaan pukuni. Vasta sitten ilmoitin läheisilleni. Juhlia edeltävä kuukausi kului nopeasti, koska hoidettavana oli monenlaisia valmisteluja: puvun suunnittelu, avustajan valinta, kampauksen ja meikkauksen varaaminen, haastatteluihin vastaaminen ja paljon muuta. Lisäksi piti jännittää, toipuisinko sitkeästä flunssasta ajoissa ja sallisiko Touretten takia muuttuva vointini ja toimintakykyni juhliin osallistumisen. Pian olikin jo juhlia edeltävä päivä, jolloin tulin vanhempieni ja pikkusiskoni kanssa Helsinkiin. Viimeisenä iltana jännitys purkautui, ja pelkäsin, että juhliin lähteminen olisi suuri virhe.
Onneksi yön yli nukuttuani fiilis parani, ja sain aloittaa juhlapäivän rennosti. Välttääkseni ylimääräistä kuormitusta kävin kampauksessa ja meikissä vasta iltapäivällä, ja lähdin suoraan sieltä Liljan kanssa juhliin. Ennen kuin ehdin edes sisään Presidentinlinnan ovista, minua haastateltiin jo kahdesti. Linnassa oli paljon ihmisiä ja jännittävä tunnelma. Vaikka jonoa oli paljon, kättelyvuoromme tuli hyvin nopeasti. Etukäteen luimme, että kättelyssä tulee sanoa vain oma nimi, jotta jono etenee sujuvasti. Jännitin, meneekö esittäytyminen oikein, ticcailenko tai pystynkö ylipäätään kävelemään itse kättelyvuorollani. Vuoro meni niin nopeasti, ettei sitä kunnolla edes muista. Se sujui silti hyvin, esittäydyin, toivotin vahingossa hyvää itsenäisyyspäivää ja jatkoin reippaasti matkaa stimmaillen. Ehkä vahingossa ticcasin ”pippeli”, mutta se ei häirinnyt ketään.
Kättelyn jälkeen meidät ohjattiin huoneeseen, jossa oli myös muita liikuntavammaisia. Siellä ruokaa tarjoiltiin suoraan pöytiin, ja meteli ei ollut aivan yhtä kova kuin muualla. Ruoka oli hyvää, vaikka olinkin niin jännittynyt, ettei minun tehnyt hirveästi mieli mitään. Pian lähdimme toiseen tilaan, johon olin sopinut haastattelun erään toimittajan kanssa, jos vain vointini sen sallisi. Loppujen lopuksi kaikki halukkaat toimittajat joutuivat muodostamaan jonon. Olen otettu siitä, että minua haluttiin kuulla, ja oli suuri kunnia tuoda neuromoninaisuutta suomalaisten tietoisuuteen. Tilanne oli kuitenkin niin jännittävä ja aistiärsykkeiden määrä valtava, että heti haastattelun jälkeen olin jo unohtanut suurimman osan siitä, mitä sanoin. Myöhemmin onneksi näin haastatteluja, ja olin saanut sanotuksi juuri niitä asioita kuin halusinkin.
Neuromoninaisuuden lisäksi halusin tuoda Linnan juhlissa suomalaisten tietoisuuteen auringonkukkanauhan käyttäjät. Vihreä kaulanauha, jossa on auringonkukkia, viestii sen kantajalla olevasta näkymättömästä vammasta tai sairaudesta. Suunnittelimme Laura Hannulan kanssa, että vihreään pukuuni ommellaan myös auringonkukkia symboloimaan näkymättömiä sairauksia ja vammoja. Lisäksi käytin Ronja Selinan valmistamia auringonkukka-aiheisia koruja. Ilokseni auringonkukkateema keräsi paljon huomiota: puvustani kysyttiin useimmissa haastatteluissa, ja moni on tullut kertomaan, että kuulivat auringonkukkanauhasta ensimmäistä kertaa.
Juhlat sujuivat paremmin kuin uskalsin odottaakaan. Jaksoin monta tuntia, pääsin tanssimaan, kuuntelemaan live-musiikkia ja herkuttelemaan. Iltaan mahtui monta ihanaa kohtaamista ja merkityksellistä keskustelua. Pystyin jopa käymään juhlien jatkoilla Kämpissä, vaikka ilta oli kestänyt jo pitkään. Lopulta sain kohtauksen, mutta ehdin onneksi takaisin majoitukseeni ja sänkyyn, ennen kuin pahimmat oireet alkoivat. Olinkin aiemmin illalla sanonut Liljalle, että kysymys ei niinkään ole siitä, tuleeko kohtaus, vaan siitä, milloin se tulee ja millaisia oireet ovat. Touretten kanssa oppii ennakoimaan ja tunnistamaan varoitusmerkkejä kohtauksista. Vaikka ticcejä tai kohtauksia ei voi estää, tällä kertaa pystyin huomaamaan ensioireet ja pääsin lähtemään ajoissa pois.
Minun kohdallani myös esteettömyys juhlissa toteutui hyvin, ja kadetit auttoivat ruuhkan keskellä kulkemisessa. Olen helpottunut, että minun esteettömyystarpeeni osa-aikaisena pyörätuolinkäyttäjänä huomioitiin kunnioittavasti. Oli kuitenkin kurjaa kuulla, kuinka Riikka Leinoselta oli kävelykyvyn vuoksi evätty hissin käyttö siitäkin huolimatta, että hän kertoi olevansa cp-vammainen. Aistiesteettömyyden suhteen auttoi, että valot eivät olleet yhtä kirkkaita kuin aiempina vuosina, mutta meteliä oli edelleen sen verran, että korvatulpat olivat korvaamaton apu. Jatkoilla minut ja avustajani päästettiin jonon ohi, kun kerroin että vammaiskortissani on ohitusmerkintä. Lisäksi pääsimme hieman etuajassa hengähtämään peilisaliin ja asettumaan lähelle lavaa, jotta näkisin pyörätuolista esiintyjät.
Oli aivan valtava kunnia edustaa neuromoninaisia suomalaisia ja toki myös kaikkia meitä Vammaisia tyttöjä. Se, että olen tiedettävästi ensimmäinen toureetikko Linnan juhlissa, kertoo asenteiden muutoksista ja siitä, että vammaisille ja neuromoninaisuudelle annetaan viimein kaivattua näkyvyyttä. Muilta vammaisilta ja nepsyiltä saatu palaute on viestinyt siitä, miten korvaamatonta oli, että sain edustaa meitä omana stimmailevana ja ticcailevana itsenäni. Toivon, että keskustelu eri tavalla vammaisista ihmisistä ja meidän merkityksestämme osana monimuotoista yhteiskuntaa jatkuu.
– Katariina Räikkönen, VammaisetTytöt -yhteisön jäsen