”Sinun ei tarvitse peitellä tai hävetä vammaasi. Se on vain yksi ominaisuus muiden joukossa; vieläpä sellainen, jolle et voi mitään. Sinun ei tarvitse vammasi vuoksi paiskia tuplasti enemmän töitä tai perustella osaamistasi ja kelpaavuuttasi. Olet hyvä juuri tuollaisena.”
Miten itsenäistyä vanhemmista ja löytää oma ääni vammaisena naisena?
Teini-iän kynnyksellä ja sen jälkeen ystävien merkitys elämässämme alkaa kasvaa vanhempien merkityksen vähentyessä. Haluamme löytää oman äänemme ja etsimme itseämme, tai ainakin haluaisimme etsiä. Vammamme saattaa yrittää hidastaa menoa, sillä saatamme tarvita muiden ihmisen apua. Pahimmassa tapauksessa vapaa-ajan avustajatunteja ei välttämättä ole, vaan apu opintojen ulkopuolella voi tulla vanhemmilta. Vanhemmat saattavat stressata siitä, miten heidän teini-ikäinen (tai nuori aikuinen) lapsensa pärjää maailmassa. He voivat tehdä liikaa puolestamme yrittäessään suojella meitä ja ajatellessaan helpottavansa elämäämme.
Mitä tulee muistaa itsenäistyessä ja etsiessä itseään?
Suhteen vanhempiin on ok muuttua
Ollessamme pieniä, vanhemmat ovat meille suuri tuki ja turva. He ovat ehkä tottuneetkin siihen, että tukeudut heihin. Kasvaessa tahdomme irtautua vanhemmistamme. Saatamme jopa kuulla syyllistämistä siitä, että emme tahdo viettää vanhempiemme kanssa aikaa, tai jaa heille asioita samalla tavalla kuin ennen. Se on olennainen ja luonnollinen osa kehitystä. Älä tunne syyllisyyttä siitä, jos tahdot löytää itsesi. Muista kuitenkin, ettei vanhempia kannata jättää täysin pimentoon siitä, mitä elämässäsi tapahtuu. Heistä voi olla monessa asiassa hyötyä. Älä koe painetta jakaa kaikkea elämässäsi – sinulla on oikeus yksityisyyteesi. Suhdenynamiikan muuttuminen voi olla teille molemmille raskasta ja hämmentävää.
Älä anna vammasi asettaa sinua boksiin, jossa et tahdo olla
Yhteiskunnassamme elää vahva narratiivi siitä, kuinka vammaisuus tai vammaisena olo olisi huonompaa. Vammaiset yritetään typistää johonkin tiettyyn boksiin, jossa kaikilla sen sisällä on enemmän yhtäläisyyksiä kuin eroavaisuuksia. Oli vammasi mikä hyvänsä, saat olla juuri sinä. Sinun ei tarvitse peitellä tai hävetä vammaasi. Se on vain yksi ominaisuus muiden joukossa; vieläpä sellainen, jolle et voi mitään. Sinun ei tarvitse vammasi vuoksi paiskia tuplasti enemmän töitä tai perustella osaamistasi ja kelpaavuuttasi. Olet hyvä juuri tuollaisena. Toivon sinun oppivan sen jo varhain.
Vammaisuus ei tarkoita, että sinun tulisi näyttää joltakin, tai käyttäytyä tietyllä tavalla. Käytä rohkeasti vaatteita, joissa sinun on hyvä olla. Ole juuri niin äänekäs ja värikäs kuin ikinä tahdot olla. Sinussa saa olla särmää – saat unelmoida, näkyä ja kuulua.
Sinulla on oikeus vapaa-ajan tunteihin
Vaikka tarvitsisit apua, ei se tarkoita, että kaiken avun tulisi tulla vanhemmiltasi. Mikäli olet alaikäinen, pyydä huoltajiasi hakemaan sinulle avustajatunteja. Jos taas olet jo saavuttanut nimellisen aikuisuuden, mutta esimerkiksi asut edelleen kotona ja vanhempasi auttavat sinua valtaosan vapaa-ajastaan, hae avustajatunteja itse. Jos joku, esimerkiksi vanhempasi, kysyvät, mihin sinä nyt niitä tarvitset, tai onko se muka välttämätöntä, niin kyllä on: Sinulla on oikeus mennä leireille, illanistujaisiin tai vaikkapa baariin ilman äidin henkäyksiä niskassa. Huoltajillesikin tekee hyvää saada omaa aikaa ja muistaa, keitä he ovat vanhemman roolin ulkopuolella.
Sinulla on oikeus seurata unelmiasi
Oli lapsella vammaa tai ei, saattaa vanhemmilla olla selvä haavekuva siitä, millaisen elämän he lapselleen haluavat, tai vaikkapa millaista uraa he tälle toivovat. Harvoin nämä toiveet kuitenkaan vastaavat omiamme. Joissain tapauksissa vanhemmat saattavat yrittää elää lapsensa kautta uutta nuoruuttaan, tai saada takaisin menetettyjä mahdollisuuksia. Toisinaan he saattavat painostaa tai ohjailla valintojamme. Vaikka et mene yhteiskunnan normeihin vammasi vuoksi, on sinulla oikeus elää omaa elämääsi. Elät vain kerran – kuuntele itseäsi siinä, mitä juuri sinä haluat tehdä, olipa kyse urasta, elämäntyylistä tai perheen perustamisesta. Elämä ei ole vanhempien miellyttämistä varten.
Sinulla on oikeus kapinoida
Itsensä etsimiseen ja löytämiseen kuuluu vahvasti nuoruudessa tehdyt tyhmät valinnat ja virhearviot, sekä unohtumattomat seikkailut. Vaikka tarvitsetkin apua, on sinulla oikeus kapinoida ja kokeilla omia rajojasi. Sinä voit rikkoa sääntöjä siinä, missä ikätoverisikin. Älä anna vammasi rajoittaa sinua. Avustajatunnit, tai ystäviltä toisinaan saatu apu mahdollistaa nämä seikkailut. Sinun ei tarvitse olla kiltti ja kuuliainen vain vammasi vuoksi. Toivon, että mikäli rikot vanhempiesi asettamia sääntöjä tai yhteisiä sopimuksia, saat samanlaisen sanktion kuin vammaton nuorikin saisi.
Sinulla on oikeus seksuaalikasvatukseen
Kautta aikojen meidät, joilla on jokin vamma, on saatettu sivuuttaa seksuaalikasvatuksessa. Perusteluja tälle on monia. Milloin on ajateltu, ettei seksuaalisuus kuulu vammaiselle, milloin seksuaalikasvatuksen on nähty aiheuttavan turhan aikaisia seksiakteja. Molemmat väitteistä ovat puppua. Oikea-aikainen, oikeaan tietoon pohjautuva seksuaalikasvatus auttaa ihmisiä tekemään vastuullisia päätöksiä ja pitämään itsensä turvassa. Ymmärrän tavallaan vanhempien haluttomuuden puhua seksistä lastensa kanssa – kuka nyt tahtoisi miettiä jälkikasvuaan heiluttamassa peittoa yhtään kenenkään kanssa. Lisäksi vanhemmat saattavat tuntea olonsa neuvottomiksi vammaisen lapsen seksuaalisuuden äärellä: ”Entä jos minulla ei ole vastausta kysymykseen, joka liittyy lapseni vammaan?” saattaa olla yksi pelko huoltajasi mielessä. Siitä huolimatta sinulla on oikeus seksuaalikasvatukseen. Toivon, että elät ympäristössä, jossa koet turvalliseksi kysyä asioita lähipiirisi aikuiselta, tai jos olet itsekin jo aikuinen, joltain paremmin seksuaalisuuden moninaisista seikoista perillä olevalta läheiseltäsi. Etsi rohkeasti teemaan liittyviä asiateoksia ja hakeudu tarvittaessa seksuaalineuvojan puheille.
Vanhemmillasi ei ole oikeutta kauhistella deittailuasi tai puuttua siihen
Vanhemmilla on lapsensa suhteen monia haavekuvitelmia, jotka käyvät vain harvoin toteen, sillä emme ole vanhempiemme peilikuvia. Heillä on usein mielipide myös siihen, keitä oma jälkikasvu saisi deittailla, oli lapsella vammaa tai ei. Mikäli sinulla on vamma, saattaa ajatus sinusta deittailemassa herättää monenlaisia tunteita. Kun romanttisten suhteiden muodostus alkaa kiinnostaa, mene rohkeasti markkinoille. Muista, että saatat pettyä. Lannistua ei kuitenkaan kannata, sillä jokaiselle on varmasti olemassa romanttisia rakkaita, tai maagisia seksuaalisia kohtaamisia, kunhan uskaltaa elää. Vanhempasi saattavat toppuutella sinua. Pidä oma pääsi. Jos koet olevasi valmis, on deittimaailma avoin. Muista, että yksin on parempi olla kuin huonossa suhteessa, joten älä tyydy ihmiseen, jonka kanssa sinulla ei ole hyvä olla. Opettele tuntemaan oma arvosi, olet huippu sellaisena kuin olet – ja vakuuta ympäristösi siitä, että osaat pitää puolesi ja olet turvassa.
Joillain vanhemmilla tuntuu olevan ajatus siitä, kuinka meidän vammaisten tulisi pariutua vammattoman kanssa, jotta ”tämä voisi pitää meistä huolta”. Kyseiselle ajattelulle täytyy pistää välittömästi stoppi. Sillä, millainen vamma kumppanillasi on, tai onko hänellä vammaa ollenkaan, ei ole yhtään mitään väliä. Tärkeää on, miten tulette toimeen, ja osuvatko tulevaisuudenhaaveenne yhteen. Sanon tämän aina puhuessani parisuhteista, mutta sanon sen vielä kerran: Kumppanin velvollisuus ei ole auttaa. Rakkaussuhde on rakkaussuhde, avustamista hoitaa siihen tehtävään palkattu henkilökohtainen avustaja. Myöskään sillä, vastaako kumppaniehdokas vanhempiesi kriteerejä unelmapuolisosta, ei ole mitään merkitystä.
Sinulla on oikeus oppia hoitamaan omat asiasi ja päättää niistä täysi-ikäistyttyäsi
Vanhemmilla tuppaa olla tapana paapoa lapsiaan ja udella heidän hyvinkin henkilökohtaisista asioistaan vielä pitkälle aikuisikään. Osittain he ovat huolissaan siitä, kuinka pärjäämme, osittain ainoastaan uteliaita. Vammaisen lapsen vanhemmat ovat tottuneet hoitamaan byrokratiataistelut liittyen erityistarpeisiin, ja niinpä roolista irtaantuminen voi olla heille huomattavan haastavaa. Tehdessään hakemuksia he eivät ole välttämättä ottaneet meitä osaksi prosessia ja saattavat siksi miettiä, kuinka pärjäämme aikuistuttuamme. Tässä vastuu on osittain sinulla: Osoita jo nuorena olevasi kiinnostunut hoitamaan omia asioitasi ja pyydä päästä mukaan prosessiin. Näin ne ovat tuttuja silloin, kun sinun täytyy alkaa hoitamaan niitä itse ja vanhempasi voivat rauhoittua. Pärjäät kyllä.
Vamma tai sairaus tuo mukanaan monia haasteita liittyen itsensä löytämiseen ja itsenäistymiseen. Oman äänen löytäminen on silti mahdollista. Toivon aivan jokaiselle rohkeutta siihen.
Kuva: Jarmo Puskala
Tekstin kirjoittaja on seksuaalineuvoja, vapaa kirjoittaja ja aktivisti sekä kahden kissan äiti Tampereelta.
Lisää Pinjan mietteitä pääset lukemaan hänen Kynäniekan salaiset mietteet -blogistaan ja @kynaniekka Instagram-tililtä.